Dla rodziców jest małym cudem, daje im siłę i codziennie udowadnia, że warto walczyć o każdy kolejny dzień. Nikodem Sarna z Chrobrza ma 12 lat, choruje na ultra rzadką chorobę mukopolisacharydozę typ 3 zwaną chorobą Sanfilippo. Niebawem jest organizowany dla niego kiermasz ozdób świątecznych, a w czerwcu turniej sportowy. Dochód z wydarzeń zostanie przeznaczony na rehabilitację, której chłopiec potrzebuje żeby żyć. Nikodem Sarna urodził się 20 marca 2007 roku. Na początku był normalnym zdrowym dzieckiem.
Pięknie mówił, chodził - aż do drugiego roczku życia. Wtedy jego rozwój się jakby...zatrzymał. Przez rok lekarze nie mogli dojść co mu jest. Diagnozę postawiono dopiero w Warszawie po przebadaniu go pod kątem chorób genetycznych. Okazało się, że Nikoś choruje na mukopolisacharydozę typ 3, zwaną chorobą Sanfilippo. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której dochodzi do gromadzenia się siarczanu heparyny w tkankach i narządach, co prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia, a dalej do wyniszczenia organizmu dziecka. Występuje mniej więcej raz na 100 tysięcy urodzeń.
Najgorsze jest to, że nie ma skutecznej metody leczenia tej choroby. Próbowano przeszczepu szpiku kostnego, ale ze względu na brak zadowalających rezultatów nie jest to rekomendowane. Długość życia dzieci z mukopolisacharydozą to przeciętnie 14 lat, ale część z nich umiera znacznie wcześniej, inne znów dożywają 20 lat...
Każdy dzień jest darem
Wyniszczająca, szybko postępująca choroba powoduje u Nikodema ciągłą utratę wagi, sprawności ruchowej i coraz bardziej ograniczony kontakt z chłopcem.
- Nie tracimy nadziei, nie poddajemy się! Nikodem jest naszym małym cudem, daje siłę i codziennie udowadnia nam, że warto walczyć o każdy kolejny dzień - mówią rodzice Nikodema, Monika i Krzysztof Sarna. Dla Nikodema każdy dzień jest darem. Chłopiec cierpi między innymi na silny ból stawów, napięcie mięśniowe, zmiany kostne. Obecnie Nikodem przebywa w domu, jest pod stałą opieką lekarzy, rehabilitantów oraz oczywiście rodziców, którzy bardzo go kochają. Obecnie chłopiec nie mówi, przestał chodzić, cierpi na demencję, jest z nim ograniczony kontakt. - Efekty intensywnej rehabilitacji, turnusów z zabiegami w których staramy się w miarę możliwości uczestniczyć, wszystkie sprzęty do rehabilitacji i ćwiczeń przynoszą efekty i poprawę w funkcjonowaniu, a co najważniejsze zmniejszają ból Nikodema...dlatego zwracamy się do Was z prośba o wsparcie w naszej walce to dzięki wpłatom 1 procenta możemy zapewnić Nikodemowi turnus rehabilitacyjny, zakupić sprzęt medyczny, zrefundować koszty leczenia i rehabilitacji - piszą na facebookowej stronie "Nikodem mały Sanfilippo" rodzice Nikodema z Chrobrza. Jeden procent podatku można przekazać na rehabilitację chłopca: numer KRS 000 000 4502, cel szczegółowy "Nikodem Sarna".
Chłopiec, który łączy ludzi
Nikodem Sarna z Chrobrza to chłopiec, który łączy ludzi. W Zespole Szkół Centrum Kształcenia Rolniczego imienia Bolesława Chrobrego w Chrobrzu właśnie rozpoczęły się przygotowania do wewnątrzszkolnego kiermaszu ozdób wielkanocnych - dochód ze sprzedaży ozdób będzie przeznaczony na rehabilitację chłopca. Akcje tego typu są cyklicznie organizowane w tej szkole. Dodatkowo jeśli ktoś chciałby pomóc chłopcu - może przekazać fanty na licytację, która odbędzie się podczas sportowego turnieju w Chrobrzu. Wydarzenie w formie turnieju piłkarskiego planowane jest na 9 czerwca. Organizować go będzie Strzelec Chroberz oraz Grupa Przyjaciół Nikodema. W sprawie przekazania fantów najlepiej skontaktować się z mamą Nikodema przez facebookowy profil "Nikodem mały Sanfilippo".
Jak jeszcze można pomóc?
Nikodem jest podopiecznym Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Świetlik”. Dowolnych wpłat na konto można dokonywać wpisując w tytule płatności “Darowizna dla Nikodema Sarny”. Podajemy numer konta: Bank Spółdzielczy w Pińczowie 42 8509 0002 2001 0002 7241 0003.
Autor: Agata Chrobot, Echo Dnia
